Udviklingshæmmede med demens

Udviklingshæmmede med demens må ikke havne i ingenmandsland

Der mangler viden om, hvordan man spotter og hjælper mennesker med udviklingshandicap og demens på landets bosteder. Jo lavere funktionsniveau en borger har, jo sværere er det at opdage tegn på demens, siger læge Lise Cronberg Salem.

Af Irene Aya Schou 20/04/2020
FOA,
Fremfærd,
KL,
Socialpædagogerne

Lise Cronberg Salem er tilknyttet Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet og har specialiseret sig i behandling og udredning af demens hos mennesker med udviklingshæmning.

Hun oplever, at mange fagprofessionelle, både læger og pædagoger, mangler viden om netop denne gruppe. 

- Fokus er blevet meget større over de seneste 10 år. Især er pædagoger på landets bosteder blevet tvunget til at erhverve sig viden på området, fordi de har oplevet at stå med en borger, som har forandret sig, uden at de har vidst, hvordan de skulle tackle det.

Det siger Lise Cronberg Salem, der er læge og ph.d. og har mange års erfaring med at udrede demens hos mennesker med nedsat psykisk funktionsevne. 

Man ved ikke præcis hvor mange udviklingshæmmede, der har demens. Sundhedsstyrelsen anslår, at tallet er omkring 1.000, men det reelle tal skønnes at være langt højere, da mange aldrig bliver udredt, mener Lise Cronberg Salem.

Mennesker med Downs syndrom er en særlig udsat gruppe

Særligt mennesker med Downs syndrom har stor risiko for at udvikle en demenssygdom, når de har passeret de 40 år. Derfor er der brug for at være opmærksom på begyndende tegn på demens allerede fra omkring 35 års alderen. 

- Mennesker med Downs syndrom er en særlig udsat gruppe. Man kan ikke sammenligne udviklingshæmmede med hinanden, fordi de har meget forskellige forløb. Derfor er det vigtigt at kende og beskrive deres funktionsniveau i et observationsskema, allerede inden de bliver demente, så man har noget at sammenligne med, siger hun. 

Vær opmærksom på ændringer i dagligdagen

Mange udviklingshæmmede har ikke et verbalt sprog og kan ikke selv formidle, at noget føles anderledes. Her skal pædagoger, social- og sundhedsassistenter og andre ansatte på landets bosteder være opmærksomme på ændringer i dagligdagen.

- Det kan være, at borgeren mister evnen til at opretholde struktur og vaner og fx glemmer at gå i bad, tager tøjet forkert på eller farer vild på vej til sit dagtilbud, siger Lise Cronberg Salem.

Det kan også være, at borgeren får en mere tvangspræget adfærd, bliver udadreagerende, begynder at isolere sig eller taber sig, fordi de glemmer at spise. 

Jo lavere funktionsniveau en borger har, jo sværere er det at opdage begyndende tegn på demens. Her skal man holde øje med de små tegn og kontakte lægen, hvis man ser ændringer.

Frygten for ingenmandsland

Som læge på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet i København har Lise Cronberg Salem ikke bare ansvaret for demensudredning af mennesker med udviklingshæmning men også for opfølgning og behandling. 

Hun følger de personer med udviklingshæmning, som hun har diagnostiseret med demens, til de dør. Det er omkring 60-70 mennesker. Det gør hun for at sikre, at de får den rette behandling.

- Hvis jeg slipper dem, havner de lidt i ingenmandsland. Borgere med demens bliver normalt afsluttet til den praktiserende læge, men de praktiserende læger mangler erfaring med at behandle demens hos udviklingshæmmede. Det er en lille niche, siger hun.

Brug for støtte døgnet rundt

Det betyder, at Lise Cronberg Salem tager på hjemmebesøg på bostederne et par gange årligt. Her kigger hun på borgerens medicin og taler med kommune og bosted om, hvordan borgeren får den rigtige støtte.

- Borgere, der er udredt for demens, har brug for særlig støtte til at sikre døgnets rytme. Man skal sikre, at de får deres morgenmad, at de tager deres medicin og kommer godt afsted til dagtilbuddet. Desuden skal man holde øje med deres nattesøvn. Mange får søvnapnø, hvor de holder pauser i vejrtrækningen om natten, hvilket begynder at genere dem mere og mere, i takt med at de mister funktionsniveau, fortæller Lise Cronberg Salem.

Ikke en optimal løsning: udviklingshæmmede på plejecenter

I nogle kommuner flyttes udviklingshæmmede med demens til plejecentre, fordi de får brug for intensiv pleje, men det er ikke den optimale løsning, mener Lise Cronberg Salem.

- Med mindre man opretter et særligt afsnit af plejecentret med pædagogisk støtte, er jeg ikke fan af ideen om at lade de udviklingshæmmede med demens bo på plejecenter. Et plejecenter er ikke gearet til at håndtere det handicap, som den udviklingshæmmede har, siger hun.

I Københavns Kommune findes et særligt tilbud for ældre udviklingshæmmede med demens, hvor halvdelen af personalet har socialpædagogiske kompetencer, og den anden halvdel har sygeplejefaglige kompetencer. Men i langt de fleste kommuner bor udviklingshæmmede med demens på 'almindelige' bosteder.

LÆS OGSÅ: Nyt Fremfærd-projekt skal sikre bedre støtte til udviklingshæmmede med demens

Det kan også godt fungere, hvis der efter demensdiagnosen holdes et visitationsmøde med kommunen, hvor der visiteres flere timer til borgeren fx i nattetimerne.

- Det er afgørende, at der er nogen om natten, så man ikke risikerer, at borgeren render ud på gaden. Det er simpelthen ikke forsvarligt, siger hun.  

Nøglen til tidlig opsporing

Lise Cronberg Salem mener, at der i dag er langt større forståelse og respekt for, at udviklingshæmmede med demens også har ret til et godt og værdigt liv. Her har kendskab til diagnosen og viden om de løbende funktionstab stor betydning for den pædagogiske tilgang til borgeren.

- Uddannelse er nøglen til tidlig opsporing. Personalet på bostederne har brug for konkrete værktøjer, for det kan være vanvittigt svært for dem at forstå, hvad det er, der sker med en borger. Jeg kan se, at når jeg har undervist socialpædagoger i, hvad de skal være opmærksomme på i forhold til demens, så får jeg henvist flere borgere de følgende uger, siger hun.

Demenskoordinator er bindeled

Bostederne er dog udfordret af stor personaleudskiftning. Derfor kan en løsning være at klæde kommunens demensvejledere på til at kunne hjælpe bostederne. Lise Cronberg Salem har allerede undervist alle landets demenskoordinatorer på en stor konference. 

- Demenskoordinatorerne er et godt bindeled til socialpædagogerne, men de kan klædes endnu bedre på. Samtidig skal det være nemmere end i dag at få ergoterapeuter, diætister og andre med specialviden ud på bostederne, siger hun. 

Godt for både borger og kommune

- Udviklingshæmmede med demens er dyre for kommunen, men det koster endnu mere, hvis vi ikke sætter tidligt ind. Vi kan gennem den rigtige pædagogiske og sundhedsfaglige indsats sikre, at de bevarer deres funktionsniveau i længere tid. Det er godt, både for borgeren og for kommunen, siger hun. 

Er du interesseret i flere artikler som denne?

Viden På Tværs samler de gode erfaringer fra kommunerne.
Tilmeld dig det nyhedsbrev, som passer til dit arbejdsområde, og få viden om nye indsatser, erfaringer fra den virkelige verden og gratis værktøjer.

Om Lise Cronberg Salem

Lise Cronberg Salem, læge og ph.d., har mange års erfaring med at udrede mennesker med nedsat psykisk funktionsevne (også kaldet udviklingshæmning) for demens. Derudover har hun forsket i kvaliteten af demensudredning af yngre mennesker, herunder borgere fra denne målgruppe. Lise Cronberg Salem er tilknyttet Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.

Nyt projekt søger kommuner/bosteder
Fremfærd Særlige Behov

Partssamarbejdet Fremfærd Særlige Behov vil i samarbejde med en række bosteder og kommuner sætte fokus på tidlig opsporing og bedre kvalitet i udredning og behandling af udviklingshæmmede med demens.

I forbindelse med projektet efterlyses en række bosteder og kommuner, der har lyst til at afprøve metoder og indsatser, som kan bruges i hverdagen. Det kunne fx være faste procedurer for ”screening” af borgerne eller brug af vurderingsværktøjer og observationsskemaer. 

Projektledelsen varetages af KL, Socialpædagogerne og FOA.

Ønsker du at høre mere om projektet og mulighederne for at være med, så kontakt Rigmor Lond på RIL@kl.dk og Sofie Thal Fisker på son@sl.dk

Læs også denne artikel om projektet.